Caso clínico n°3

1- ¿Qué condiciones debe tener el consentimiento informado para esta ocasión?

El CI se define como la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud. Debe cumplir con los siguientes 3 criterios:

Información completa. El paciente (o su padre) debe recibir del médico la información veraz y completa tanto en cantidad como profundidad. Para permitirle entender las posibilidades terapéuticas junto con sus riesgos y ventajas. Esto debe ser utilizando un lenguaje adecuado y una terminología comprensible.
Comprensión. El paciente debe tener la suficiente inteligencia, habilidad de razonamiento, madurez y manejo del lenguaje. Para entender las consecuencias de los caminos a seguir.
Voluntariedad. Es la libertad del paciente de decidir si desean o no los procedimientos diagnósticos o terapéuticos. No debe existir coacción, manipulación o persuasión.


2.- Si el paciente, por razones entendibles, se resiste a la amputación, ¿qué se debe hacer para lograr su aprobación y hacer la intervención quirúrgica?

El consentimiento informado se define como la conformidad libre, voluntaria y conciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud. En los últimos años, tanto la doctrina como la praxis clínica vienen considerando que algunos menores tienen la suficiente capacidad para recibir información referente a su salud y para otorgar el consentimiento por sí mismos. Por lo tanto, lo más indicado en este caso es conversar con el paciente y su familia, explicándoles a cabalidad los riesgos y beneficios de realizar (o dejar de realizar) la intervención quirúrgica.
Se debe considerar que el paciente, aún siendo incapaz, será informado de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, informando a su vez a su representante legal de su situación. El médico puede a su vez considerar que su paciente, aun no siendo legalmente incapaz, no puede entender la información que le está suministrando (por su estado físico o psíquico), en cuyo caso está facultado para poner en conocimiento de las personas vinculadas a él (por razones familiares o de hecho) tal información.
La información será lo más completa y continua posible, y debe ser ponderada, comprensible y adecuada a las necesidades de cada paciente. La información comprenderá, como mínimo, la finalidad y naturaleza de cada intervención, así como sus posibles riesgos y consecuencias, tanto generales como particulares de cada paciente, que se puedan derivar de sus circunstancias personales (estado previo de su salud, edad, creencias, valores). La información tiene que abarcar no sólo el pronóstico, sino también las alternativas diagnósticas y de tratamiento.
Legalmente, se contempla los supuestos en los que está previsto que se pueda prestar el consentimiento informado por representación. Así, se habla de tres situaciones concretas: a) Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación, b) esté incapacitado legalmente, o c) cuando el menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención.
Por lo tanto, en estos casos el consentimiento puede ser otorgado por el representante legal del menor, pero siempre tras escuchar su opinión, más aún cuando éste tiene más de doce años cumplidos.
A efectos de obtener el consentimiento informado de un menor, debe exigirse siempre su audiencia, y tomar en consideración su opinión como otro elemento decisor, que será tanto más determinante cuanto mayor sea la edad del menor y su capacidad de discernimiento.
En caso de tratarse de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo se reserva a criterio del facultativo, en caso de actuación que suponga un grave riesgo para la vida del menor, que se pueda informar a sus padres o tutores para tener en cuenta su opinión al respecto, aunque en ningún caso podrán decidir en nombre del menor.


3.- Ante esta nueva situación, ¿quiénes deben participar en la toma de decisión y qué requisitos deben cumplirse para finalmente decidir?

En la toma de esta nueva decisión debe participar Julián, el paciente, si éste posee la capacidad suficiente para involucrarse en la toma de decisiones referentes a su persona. Es necesario demostrar su capacidad de autonomía (que en el caso de los adultos se da por hecho). En el caso de que se considere que el menor es competente es decir, que es capaz de tomar decisiones informadas y que ha alcanzado un nivel de madurez intelectual y emocional suficiente, debería reconocerse su autonomía como paciente.

Esquema general de criterios de capacidad y competencia:

1. Susceptibilidad de ser informado: que el adolescente pueda:
• Recibir y comprender la información
• Reconocer la información como relevante
• Recordar la información

2. Capacidades cognitivas y afectivas: que el adolescente pueda:
• Autorreferenciar los acontecimientos que le suceden
• Razonar adecuadamente sobre las alternativas y sus consecuencias comparando riesgos ybeneficios
• Jerarquizar las alternativas

3. Toma de decisiones: que el adolescente pueda:
• Seleccionar una de las opciones posibles y comunicarla
• Expresar, hacerse cargo y reafirmarse en la decisión tomada

4. Revisión crítica del proceso de decisión:
• Una vez tomada la decisión, que el adolescente pueda razonar y discutir y contar a otro cómo y por qué ha tomado esa decisión

En el caso de que el menor no quiera o no pueda decidir, lo harán por él sus padres o sus representantes, teniendo siempre en cuenta el mejor interés del menor.

Para finalmente decidir es necesario que los padres y adolescentes, según su grado de madurez, definan el contenido de la beneficencia, pero no pueden pasar a llevar el principio de no maleficencia. Deben tomar la mejor decisión para el niño no provocando con ello un mal mayor para él.



4.- Después de discutir este caso con sus docentes y compañeros ¿qué recomendaría usted si fuera el médico tratante?

Frente a este caso de recidiva de un cáncer, el cual ha regresado con mayor agresividad y las expectativas de tratamiento médico para una posible curación son bajas, se abre la posibilidad de una nueva amputación con la salvedad de no asegurar que el cáncer no remita. Aquí está en juego el prolongar la vida del adolescente en desmedro de su calidad de vida, la que ya se vio amenazada con la primera amputación, no permitiendo que el paciente pueda realizar sus actividades diarias por sí solo. La nueva cirugía plantea mutilar la pierna desde su inicio, ya que el tumor se encuentra en la zona proximal del fémur, lo que expondría al paciente a nuevos riesgos operatorios y un mayor costo de recuperación. Nosotros en el lugar del médico tratante le propondríamos realizar la cirugía, previo aviso de las ventajas y desventajas que ella conlleva, ya que es una persona joven que podría resistir mejor la intervención; además que aún quedan posibilidades de sobrevida, aunque sean remotas, de ganar la lucha contra el cáncer. Claro está, que lo anterior debe ser sólo una recomendación. Quien tiene la última palabra es el paciente y su familia.



Bibliografía:

http://www.bvs.sld.cu/revistas/ped/vol78_1_06/ped08106.htm

http://www.comtf.es/pediatria/Bol-2003-3/Consentimiento%20informado...(DCP).pdf

http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-75312006000100008&lng=es

http://www.encolombia.com/pediatria34299_consenti25.htm

Dilemas éticos en el final de la vida en menores de edad: el caso de Hannah Jones. Prof. Pamela Chávez. Facultad de Filosofía y humanidades, Universidad de Chile
Bioética y pediatría. Profesor Diego Gracia G.